Extra Chromosome, Extra Ordinary! Hari Kesedaran Sindrom Down Sedunia

21 Mac merupakan Hari Sindrom Down Sedunia.
 
Tahu tak kenapa?
 
Kerana kriteria paling utama Sindrom Down ialah seseorang itu dilahirkan dengan satu lebihan kromosom.
 
Setiap manusia mempunyai 23 kromosom dan setiapnya mempunyai pasangan (jumlah keseluruhan 23×2=46). Pada kromosom yang ke-21 untuk individu Sindrom Down, ada lebihan satu, menjadikan ia ada 3).
 
Jadi, faham?
 
Kromosom ke-21, ada 3 = 21hb 3 🙂
 
Sindrom Down juga dikenali sebagai Trisomy 21 (T21).
Kromosom ke-21 yang mempunyai lebihan satu duplikasi
 
APA ITU SINDROM DOWN?
 
Sindrom Down mendapat namanya, Down daripada John Langdon Down, seorang pengamal perubatan British yang menemui kondisi genetik sindrom tersebut.
 
Ia sejenis kecelaruan genetik dalam diri seseorang sejak dilahirkan, yang memberi kesan kepada fizikal dan mental nya.
 
Punca kepada proses ini ialah secara semula jadi (1 dalam 1000 kelahiran) dan setakat ini, tiada kajian yang dapat buktikan apakah puncanya.
 
Tidak dinafikan, mempunyai anak pada umur yang lewat meningkatkan risiko terjadinya Sindrom Down pada anak. Ikut kajian, kandungan ibu selepas umur 45 tahun, meningkatkan peratusan mendapat anak Sindrom Down daripada 0.1% kepada 3%.
 
Tetapi ini hanya faktor risiko, bukan penyebab secara mutlak.
 
APAKAH CIRI-CIRI INDIVIDU SINDROM DOWN?
 
Berbeza dengan kecelaruan perkembangan kanak-kanak yang lain seperti Autisme, ADHD, Disleksia dll, Sindrom Down dapat dikenalpasti pada ciri-ciri fizikal juga.
 
Antaranya:
  • Wajah yang kecil daripada saiz muka
  • Hidung yang agak rata
  • Otot pipi yang lemah (menganggu pertuturan)
  • Mulut/Bibir kecil
  • Jarak ibu kaki jauh dengan jari kaki telunjuk
  • Saluran telinga yang sempit (menganggu pendengaran)
 
Ciri-ciri ini agak berbeza antara ramai individu Sindrom Down (bukan semuanya mesti ada ciri-ciri ini, tetapi secara generalnya).
 
Pada ciri-ciri mental pula:
  • IQ yang rendah daripada biasa (bawah 70)
  • Mental seperti kanak-kanak walaupun fizikal dewasa
  • Perkembangan yang terbantut (jadi lewat bertutur, skil motor lambat berkembang, lambat skil sosial dll)
 
MASIH ADA HARAPANKAH UNTUK MEREKA?
 
Masih! Seperti jenis-jenis kecelaruan perkembangan individu yang lain, mereka juga mampu untuk belajar hidup berdikari. Hanya cara pendidikan untuk mereka itu berlainan dengan aliran biasa.
 
Saya tak banyak pengalaman dengan individu Sindrom Down, jadi tak banyak tahu apa jenis intervensi atau terapi yang sesuai untuk mereka.
 
Tetapi, kesedaran dan pengetahuan mengenai dunia mereka di Malaysia perlu terus dikembangkan.
 
Kanak-kanak istimewa ini bukan perlukan simpati dan belas kasihan oleh kita, tetapi hak untuk dapat hidup bersama-sama dalam komuniti.
 
Tak kira apa jenis diagnosis sekali pun, mereka merupakan sebahagian daripada komuniti kita, dan mereka berhak mendapat layanan dan peluang yang setimpal dengan mereka.
 
Kerana mereka juga manusia seperti kita,
 
Yang mempunyai hobi, cita-cita, impian, minat, personaliti, emosi dan motivasi. Apa yang mereka perlukan bukan lagi kesedaran, tetapi PENERIMAAN.
 
Dapat bermain bersama kanak-kanak lain,
Dapat belajar bersama pelajar-pelajar lain,
Dapat bekerja bersama staf-staf lain.
 
:’)
 
MESEJ UNTUK IBU BAPA / AHLI KELUARGA KEPADA INDIVIDU SINDROM DOWN
 
Anda kuat. Bukan semua orang mampu lalui jalan hidup sebegini. Kami yang tak ada ahli keluarga Sindrom Down ini takkan sesekali akan faham apa yang anda lalui.
 
Tetapi kami tahu, anda insan terpilih. Mungkin ini bunyi romantis, optimistik dan idealistik, tetapi saya percaya, pada setiap usaha kita dalam mendidik kanak-kanak terpilih ini, merupakan lubuk pahala di akhirat kelak.
 
Kerana tiadalah kebahagiaan yang lebih tinggi apabila di alam sana kelak, individu istimewa ini menyebut nama kita untuk turut bersamanya di syurga, sebagai terima kasih kerana membesarkannya :’)
 
Semoga syurga buat kalian – para ibu bapa, ahli keluarga dan guru-guru/terapis-terapis.
 

 
Saya menulis semua ini bukan sebab saya pakar berkaitan Sindrom Down. Tetapi ini sekadar kompilasi hasil bacaan saya dalam 2-3 hari ini, dan diterjemahkan semula dalam bahasa Melayu dan bahasa mudah difahami, untuk bacaan rakyat biasa.
 
Bagi saya, ilmu berkenaan kanak-kanak istimewa ini ialah ilmu yang wajib untuk semua belajar.
 
Kata kunci kepada TAK TAHU ialah AMBIL TAHU.
🙂

Menulis dan berkongsi mengenai ilmu pengkajian minda dan tingkahlaku manusia merupakan minatnya pada waktu lapang. Pada waktu serius pula, beliau berkhidmat sebagai Special Needs Educator merangkap Assistant Psychologist di sebuah pusat Psikologi terkemuka, WeCare Allied Health Center. Jemputlah datang untuk dapatkan servis Psikologis. Sebut nama beliau, insya Allah dapat diskaun 😛

Komen

Aiman Amri

Menulis dan berkongsi mengenai ilmu pengkajian minda dan tingkahlaku manusia merupakan minatnya pada waktu lapang. Pada waktu serius pula, beliau berkhidmat sebagai Special Needs Educator merangkap Assistant Psychologist di sebuah pusat Psikologi terkemuka, WeCare Allied Health Center. Jemputlah datang untuk dapatkan servis Psikologis. Sebut nama beliau, insya Allah dapat diskaun :P

%d bloggers like this: